Por Assessoria
Para assegurar assistência integral às pessoas com albinismo, condição que, em Alagoas, atinge principalmente os afrodescendentes e que se caracterizada pela ausência parcial ou total de pigmento na pele, olhos e cabelos, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) definiu a Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo. Para isso, o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, assinou a Portaria Estadual Nº. 2.657, que foi publicada na página 35 do Diário Oficial do Estado (DOE), e que pode ser acessada por meio do endereço eletrônico (https://www.imprensaoficial.al.gov.br/storage/files/diary/2021/03/DOEAL-2021-03-19-COMPLETO-alDQPvpSKJTL2bnOovvcLuQFoOcHyVLt1Kh-UqMFJxqgDHz1P7H96.pdf) .
Por meio da portaria, elaborada pela equipe multidisciplinar da Supervisão de Políticas Transversais da Gerência de Atenção Primária (GAP) da Sesau, com a participação de representantes de movimentos sociais ligados às pessoas com albinismo, fica assegurado o atendimento aos albinos, garantindo assistência médica e multiprofissional. Para isso, caberá à Sesau, gerir a atenção à saúde das pessoas com albinismo, ofertando equipamentos e insumos especificados nos Protocolos Clínicos, bem como, atuar para aprimorar a infraestrutura das unidades de saúde, contratar profissionais habilitados e disponibilizar a logística para a promoção do atendimento a cada um dos albinos residentes em Alagoas.
A portaria nº 2.657 especifica, ainda, que a Sesau irá disponibilizar medicamentos, protetor solar para corpo e lábios, óculos, lupas para auxílio visual, vestimentas com proteção ultravioleta, e demais acessórios essenciais para os cuidados das pessoas com albinismo, de acordo com os protocolos clínicos para conduta e tratamento. Também será responsabilidade do Governo do Estado, promover treinamentos, formação continuada e outras ações de educação em saúde para equipes envolvidas no cuidado integral à saúde da pessoa com albinismo.
A Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo em Alagoas também prevê o acesso à informação e ao aconselhamento genético aos familiares e às pessoas acometidas por essa característica genética. Ela também garante, que o Governo do Estado deverá promover a regulação das demandas das unidades de Atenção Básica para os centros de referência, organizando o acesso às pessoas que necessitarem de atenção especializada, bem como, integrar as pessoas diagnosticadas com albinismo em todas as ações disponíveis na Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da residência do assistido, visando à promoção da saúde.
O Estado também deverá, conforme ressalta a portaria nº 2.657, manter cadastro atualizado das pessoas com albinismo no âmbito do SUS e promover interlocução entre as Secretarias de Estado, garantindo ações de educação, saneamento básico, moradia, emprego e renda para pessoas albinas residentes em Alagoas. A Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo em âmbito estadual também prevê o fornecimento de uma carteira de identificação de saúde, que facilite o acesso às UBS e hospitais, além das ações de promoção da saúde integral das pessoas albinas.
Equipe Multiprofissional
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Em seu artigo 4º, a portaria nº 2.657 determina que o atendimento às pessoas com albinismo deve ser realizado por equipe multiprofissional. Além de um médico clínico, também devem integrar o grupo assistencial, um médico dermatologista, um oftalmologista, um geneticista, enfermeiro, técnico de enfermagem, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional, odontólogo e nutricionista.
Para assegurar a efetivação da Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo em Alagoas, será constituído um Grupo de Trabalho (GT) para acompanhar as diretrizes desta portaria nº 2.657, conforme especificado em seu artigo 5º. Conforme consta no parágrafo único, o GT constitui instância de apoio técnico, científico e de controle social da Atenção Integral às pessoas com Albinismo no Estado de Alagoas, inclusive para a atualização do protocolo da Sesau, quando indicado.
Dívida Histórica – Para o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, a Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo em âmbito estadual, representa o cumprimento de uma dívida histórica com os albinos. Isso porque, em Alagoas, essa característica atinge, principalmente, os afrodescendentes e, por ser o Estado natal do líder negro Zumbi dos Palmares, que lutou ativamente pelo direito dos quilombolas, cabe a Alagoas zelar e promover as políticas públicas de saúde aos grupos populacionais específicos, conforme aponta o Relatório Final de 2012, da 14ª Conferência Nacional da Saúde.
“Temos uma dívida histórica com os quilombolas e albinos, principalmente no âmbito da saúde pública. E, como gestor do SUS [Sistema Único de Saúde] em Alagoas, é dever assegurar políticas de saúde que contemplem todos os grupos populacionais, sejam eles camponeses, ribeirinhos, quilombolas, mulheres, indígenas, afrodescendentes, LGBTs [Lésbicas, Gays, Bissexuais e Transgêneros], idosos, pessoas com deficiência, portadores de doença falciforme, albinismo e outras patologias. Por isso, a implementação da Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo é um marco para Alagoas, para o SUS e para a nossa gestão à frente da Sesau”, ressaltou Ayres.
Construção Democrática
E além de representar um marco para a saúde pública em Alagoas, a Linha de Cuidado das Pessoas com Albinismo também ganha notoriedade por ter sido construída de forma democrática, com a participação de técnicos da Sesau e de representantes dos movimentos ligados aos albinos. “Mesmo em meio à pandemia da Covid-19, nos reunimos periodicamente, porque entendemos que a construção deveria ocorrer de forma participativa e democrática, ouvindo todos os segmentos da sociedade e respeitando as especificidades dos albinos. A partir de agora, iremos identificar quantos são e em que municípios residem, focando no aconselhamento genético, prevenção e tratamento de problemas relacionados ao albinismo, como os oftalmológicos e dermatológicos, que podem resultar em cegueira e câncer de pele”, salientou a gerente de Atenção Primária da Sesau, médica Alexandra Ludugero.
Visão defendida também pelo assessor técnico de Políticas Transversais da Sesau, Sidney Santos, ao enfatizar que o objetivo da implantação da Linha de Cuidados das Pessoas com Albinismo é informar sobre os direitos da categoria e, principalmente, assegurar o acesso à assistência em saúde de forma eficiente e qualificada. “Segundo verificamos, são 69 comunidades quilombolas em Alagoas e, a partir de agora, iremos fazer uma busca ativa dos albinos, com o apoio das Secretarias Municipais de Saúde. Vamos tirar essas pessoas da invisibilidade, por meio de ações que assegurem assistência integral, mas, principalmente, dermatológica e oftalmológica, além de assegurarmos o acesso a óculos escuros e protetores solar e labial, para evitarmos graves problemas de saúde”, sentenciou.
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