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No início deste mês, o Ministério da Saúde anunciou a disponibilização da vacina contra a dengue pelo SUS. Bem antes, em março também deste ano, a Anvisa aprovou uma nova terapia para a PPG, tipo raro e grave de psoríase.

As duas informações são igualmente relevantes, mas com alcance gigantescamente diferentes. Compreensível que uma doença como a dengue, que afeta milhares de pessoas, tenha uma maior repercussão. Mas a invisibilidade do anúncio da Anvisa - sobre o lançamento do injetável espesolimabe - mostra que, em casos como da Psoríase Pustulosa Generalizada e outras doenças raras, a disseminação de informação é tão rara quanto a doença. A PPG atinge apenas 9 a cada 1 milhão de brasileiros. Em um mundo com premissas como “o que não está no Google não existe”, a escassez de informação influencia também na ausência de redes de apoio, troca de experiências, desmitificação de preconceitos etc.

Para colocar mais uma vez a PPG em pauta, e também, conhecer o impacto de uma nova medicação para uma doença rara, o TNH1 conversou com os principais envolvidos nesse processo: paciente, o senhor Carlos de Paula, e a indústria farmacêutica, representada pela Diretora Médica da Boehringer Ingelheim, Thais Melo.

Num espécie de bate-papo virtual, a reportagem buscou repostas para algumas indagações: Como se dá a produção e lançamento de um fármaco que não tem demanda em grande escala, como no lançamento de um novo analgésico, por exemplo? Como lidar com a expectativa de um grupo de pacientes tão restrito e ávido por novas soluções para seu problema? Do outro lado, os portadores da PPG, de Paula falou sobre suas impressões como paciente, ao ganhar mais um aliado no tratamento dessa doença que afeta o paciente física – descamação severa da pele de todo o corpo e bolhas de pus – e psicologicamente, com o isolamento social e preconceito.

A Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG) é uma doença de pele rara e crónica, podendo levar à óbito caso não seja tratada. Caracteriza-se por crises que aparecem subitamente sob a forma de bolhas dolorosas e com pus em grandes áreas do corpo. Pode ser ainda acompanhada por sintomas mais gerais como dor de cabeça,  febre, cansaço extremo, ardência e descamação da pele. A PPG  pode ser confundida com a psoríase em placas, mais comum.

Antes da conversa com paciente e especialista, para compreender melhor e para cumprir o objetivo de difundir mais conhecimento sobre a PPG, assista, abaixo, o minidocumentário "A Jornada (O Filme)". Em pouco mais de 6 minutos é possível saber muito sobre a doença.

O consultor jurídico de 48 anos chegou a ficar na UTI após uma grave crise de PPG. Personagem do minidocumentário “A Jornada”, disponibilizado acima, de Paula conta como é a sensação durante a crise, que deixa praticamente todo o corpo coberto por pústulas – daí o termo generalizada – com uma descamação severa, entre outros sintomas. “Imagina uma espinha. Imagina milhares dela no seu corpo”, diz ele no filme.

Mais otimista, ao TNH1, Carlos diz que, para ele, um tratamento que controle a doença, já é uma espécie de cura. Confira:

TNH1 – Como um paciente de PPG recebe a notícia de uma nova medicação sendo disponibilizada?

C.P. - Recebo a notícia com muita alegria. Sempre que há um novo medicamento, um novo tratamento, recebo com muita alegria porque isso mostra o avanço, mostra que a ciência continua fazendo pesquisa. Você se deparar com um novo medicamento deixa a gente cada vez mais esperançoso por uma cura.

TNH1 – O portador de PPG precisa de acompanhamento constante. Como tem sido a relação com o seu médico dermatologista durante momentos como este, quando surgem novos tratamentos? Isso deve gerar uma ansiedade...

C.P. - Nesse quesito eu tenho sido abençoado.  O relacionamento com o meu médico, Doutor Wagner Galvão, é muito bacana. Se ele fica sabendo algo ou eu fico sabendo a gente troca mensagem, faz um bate-papo para entender o que tem de novo, o que é mais indicado. Esse relacionamento é muito importante. Depois tantas tentativas buscando alguém que pudesse chegar a esse ponto de conversar, de trocar informação, eu consegui. Então eu sempre encorajo as pessoas pra que sempre busque um especialista, não perca as esperanças, vão atrás.

TNH1 -  Sendo uma doença rara, não temos opções de terapias alternativas como em outras enfermidades, por exemplo. Mesmo considerando que muitas vezes terapias alternativas não têm eficácia, mas, psicologicamente falando, a falta de alternativas geram mais ansiedade por novos tratamentos? 

C.P. - Ainda que não tenhamos terapias alternativas, existe, cientificamente, outros medicamentos que estão sendo usados em relação a PPG, mas de pouca eficácia e aí, quando você se depara com medicamento novo, eu estudo, olho, verifico, não é um medicamento que foi jogado de qualquer jeito no mercado, né? São laboratórios de muitos anos, que fizeram todo um estudo e atestaram uma eficácia na regressão da doença. As terapias alternativas que não têm, não fazem falta. Porque tem muito muita desinformação e muito medicamento enganoso.

TNH1 - Como você avalia o suporte de laboratórios e médicos com relação à medicação de PPG, por ser uma enfermidade tão delicada?

C.P. - Eles se esforçam bastante pra levar informação, pra disseminar, mas ainda falta muito pra ser divulgado. Medicamentos tão bons, quer dizer que que tem que ficar à disposição através do poder público ou mesmo no privado, onde chega de forma mais rápida.

Os médicos já se esforçam muito, mas ainda fica muito a nível de congressos. Não sai assim pra mídia mesmo né? A informação tinha que ser disseminada de forma mais rápida, para que as pessoas tivessem uma jornada menor de sofrimento.

Carlos e seu médico Wagner Galvão: confiança e troca de informação (Imagem: reprodução Youtube)

TNH1 -  A ciência tem sido muito atacada em nossa história recente com fake news e teorias da conspiração. A PPG é uma doença sem cura, e deve haver, nos pacientes, certa expectativa pela cura. Você, e portadores de qualquer doença ainda sem cura, dependem dos avanços da ciência. Como você vê esse cenário de tentativas de desacreditar a ciência?

C.P. - Essa questão é delicadíssima, porque se fala muito que a ciência  tem a cura, mas ela vende o tratamento. Mas eu penso na qualidade de vida. Se eu fosse ficar com as lesões, como já aconteceu, sem ter o medicamento eficaz, por outro lado, eu tendo a possibilidade de ter um medicamento que, ainda que não me cure, me deixe com qualidade de vida, 100% sem lesões, eu enxergo isso como cura.

Afinal tem muitas pessoas que tem pressão alta, toma medicamente por toda a vida. E assim é com a psoríase. Vamos tomar medicamento toda a vida, mas existe o controle.  É possível a gente estar a frente. Eu particularmente sei que o medicamento dá resultado e me coloca em pleno estado. Já fizeram várias e várias pesquisas, e os efeitos colaterais são menores que nos medicamentos mais antigos, e aí acredito na ciência. Acredito que  possa, no estado que estou, sem lesão, me considerar uma pessoa curada. Porque eu tenho controle da psoríase. Então se eu tenho o controle dela, dificilmente ela vai me trazer alguma questão negativa. Tenho que pensar no hoje.

Do outro lado dessa conversa está a indústria farmacêutica e a ciência. O TNH1 conversou com a Dra. Thais Melo, Diretora Médica da Boehringer Ingelheim, que lançou em março deste ano, como já citado, o espesolimabe.  “O lançamento de uma medicação para uma doença rara, como a PPG, apresenta desafios e considerações específicas tendo em vista que esse novo tratamento pode oferecer uma esperança aos pacientes e suas famílias”, afirma a especialista. Confira a conversa.

TNH1 - Quando se trata de uma medicação de uma doença rara, não temos a previsão de demanda em massa como fármacos comuns como um analgésico, por exemplo.  Como é essa relação de demanda e oferta. Há subsídios do governo, por exemplo?

T.M. - Em relação à dinâmica de demanda e oferta para medicamentos destinados a tratamentos de doenças raras, é fundamental compreender que o cenário difere significativamente daquele observado em medicamentos de uso mais amplo, como analgésicos. Devido à natureza específica e menos prevalente das doenças raras, a demanda por medicamentos destinados a essas condições muitas vezes não segue os padrões convencionais de mercado. 

Em relação a subsídios do governo, é comum que as autoridades reconheçam a importância de garantir o acesso a tratamentos para doenças raras. A Boehringer Ingelheim é comprometida com o acesso à saúde por meio de parcerias com os governos, organizações de pacientes e profissionais de saúde. É importante destacar que, embora enfrentemos desafios únicos no contexto das doenças raras, permanecemos dedicados a oferecer soluções que possam impactar positivamente a vida dos pacientes e contribuir para avanços significativos no campo da saúde.

TNH1 - Como a Boehringer Ingelheim vê a expectativa que gera nos pacientes quando do lançamento de uma nova medicação?

T.M. - Como companhia, ao lançar um novo tratamento, nossa expectativa é contribuir com soluções terapêuticas que possam melhorar sua condição de saúde e atender às demandas não atendidas na área médica correspondente. Ficamos sempre entusiasmados com o potencial impacto positivo que uma nova medicação pode ter na vida dos pacientes, e sempre trabalhamos em colaboração e comunicação com a comunidade médica para garantir o acesso adequado e a utilização responsável do tratamento.

TNH1 - No caso de uma doença rara, como a PPG, torna o lançamento de uma nova medicação diferente de alguma forma?

T.M. - Sim, o lançamento de uma medicação para uma doença rara, como a PPG, apresenta desafios e considerações específicas tendo em vista que esse novo tratamento pode oferecer uma esperança aos pacientes e suas famílias. Em casos de doenças raras é ainda mais importante o nosso relacionamento, suporte e colaboração, tanto com a comunidade de pacientes quanto com os médicos especialistas.

TNH1 - Sobre a PPG, que só acomete 9 a cada 1 milhão de brasileiros, como se dá o acompanhamento do uso de uma nova medicação? É mais simples?

T.M. -  É muito importante o acompanhamento próximo do médico que indica o tratamento ao paciente e a empresa disponibiliza apoio técnico científico e o serviço de atendimento ao cliente para dúvidas e necessidades.

TNH1 - Ainda falando do fato de a PPG ser uma doença rara, os médicos que tratam esses pacientes, são contactados para alguma orientação por se tratar de uma nova droga?

T.M. -A Boehringer reconhece a importância da colaboração estreita com os médicos dermatologistas, que tratam pacientes com PPG, ao introduzir uma nova medicação. A comunicação com os médicos é uma prioridade para garantir que eles possam oferecer orientações precisas aos pacientes. Para isso, estamos constantemente participando de eventos, congressos médicos, apresentando dados clínicos de nossos estudos relacionados à nova medicação para que eles tenham informações detalhadas sobre a eficácia, segurança e potencial impacto do medicamento no tratamento da doença.