Criança com doença rara precisa de ajuda para comprar medicamento para tratamento

Publicado em 29/01/2019, às 22h21
Reprodução TV Pajuçara -

TNH1 com TV Pajuçara

Uma luta com a esperança de dias melhores. O pequeno Cauã, de quatro anos, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal e deixa o paciente com dificuldades ou sem conseguir movimentar os músculos voluntariamente. A enfermidade não tem cura, mas uma medicação chegou ao Brasil há cerca de dois anos e promete dar bem estar para a vida do menino.

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Porém, a medicação é uma das mais caras do mundo e seis ampolas do remédio, para o primeiro ano de tratamento, custam aproximadamente R$ 3 milhões. Com ela, Cauã pode retomar os movimentos e até a autonomia da respiração.

"Nos outros anos [de tratamento], o Cauã ainda precisaria de uma ampola a cada seis meses [...] Quem puder nos ajudar, a gente agradece de coração", disse a dona de casa Eliane Falcão, mãe de Cauã.

De acordo com os exames médicos, a criança tem o tipo mais grave da doença e é o primeiro caso de AME registrado oficialmente em Maceió.  “Com sete meses ele sofreu uma parada respiratória e ficou entubado. Ficou na UTI e descobrimos a doença”, detalhou a dona Eliane.

Ainda segundo ela, os primeiros sintomas apareceram quando ele tinha apenas sete meses de vida. “Ele não conseguia se mexer direito. Mamava, mas com esforço. Começou a comer com bastante dificuldade. Aí levamos ao médico e após 11 meses [de consultas], descobrimos a doença”.

Quem tiver interesse em ajudar com doações pode entrar em contato com a mãe do garoto através do número (82) 9 8751-7289 ou realizar um depósito na seguinte conta:

Caixa Econômica

Agência: 2391

Op: 013

Conta: 72449-6

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