Mineira de 3 anos tem condição tão rara que ainda não tem nome

A pequena Liz Ataide Gonzaga, 3, de Santana do Paraíso, Minas Gerais, tem encantado a web com a sua beleza única. A menina foi diagnosticada com uma condição genética tão rara que nem possui um nome. Ela nasceu com malformação congênita dos dois membros inferiores e do membro superior direito, além da ausência total do membro superior esquerdo. Liz chamou a atenção dos internautas, acumulando quase de 300 mil seguidores nas redes sociais.

A mãe da menina, a empreendedora Rafaela Ataide Lage Silva, 31, conta que decidiu criar o perfil para a filha para compartilhar registros dela com a família e os amigos próximos. "Estávamos em pandemia e eles não a conheciam pessoalmente", explica em entrevista exclusiva à CRESCER. Mas, as solicitações para seguir foram crescendo e ela decidiu abrir a conta para que todos a conhecessem.

"Postamos um pouquinho do dia a dia dela. Amamos a troca de carinho que temos com os seguidores. Sempre que viajamos, temos a oportunidade de conhecer pessoas de vários estados do Brasil que seguem e acompanham a Liz pelo Instagram. É muito bacana ver a conexão que a rede social nos permitiu ter com muitas pessoas", destaca.

'Eu sentia no meu coração que estava gerando uma criança especial'

Rafaela e o marido, Vinicius Lacerda Gonzaga, policial militar, 32, sonhavam em ser pais. "Liz veio de uma gravidez muito desejada e esperada. Nos preparamos, fizemos toda a suplementação necessária e comemoramos muito quando descobrimos a sua gestação", afirma. Tudo estava indo conforme o esperado até o realizarem o ultrassom morfológico com 11 semanas gestacionais. "Nesse dia já foi visto que haviam malformações nos quatro membros", recorda. A causa nunca foi identificada. "Fizemos acompanhamento com três médicos geneticistas, fizemos todos os exames existentes e nenhum apontou a causa", explica.

A menina recebeu o diagnóstico de malformação congênita dos dois membros inferiores e do membro superior direito e agenesia total do membro superior esquerdo. "Não conseguiram encaixar em nenhum nome que já existe", diz a mãe. Não foi nada fácil para ela receber essa notícia. "Na hora, fiquei apreensiva, com inúmeras perguntas em mente. Eu e meu esposo saímos da clínica, entramos no carro e choramos muito, pois a incerteza e o medo dominaram o nosso coração naquele momento. Choramos muito por dois dias", lembra.

Mas, o diagnóstico não foi uma surpresa total para Rafaela. "Eu sentia no meu coração desde o início que estava gerando uma criança especial. Eu tinha uma paz muito grande quando dizia isso para as pessoas, mesmo antes do primeiro exame identificar qualquer alteração. Deus já estava me preparando para essa missão", destaca.

Mesmo assim, a preocupação não foi embora, até que, pouco depois, eles tiveram contato com Pietro, que morava em uma cidade próxima e que tem uma deficiência física muito parecida com a da Liz. "Fomos muito bem recebidos pela família dele que nos confortou, nos orientou e nos ensinou muito. A partir daquele dia, resolvemos que não iríamos mais sofrer pelo diagnóstico, mas que iríamos lutar pela nossa filha em todos os aspectos", ressalta Rafaela.

'Ouvimos de médicos que nossa filha era incompatível com a vida'

A gestação era considerada de alto risco, pois ela tem trombofilia, uma predisposição a desenvolver trombose - formação de coágulos no interior de veias ou artérias impedindo o fluxo sanguíneo. Por isso, ela precisou tomar alguns cuidados extras com a gravidez. "Fiz uso de mais de 400 injeções de anticoagulante durante a gravidez. Ressalto que a trombofilia não é a causa da deficiência", afirma.

Além disso, Rafaela teve sangramento e oligoâmnio - quando o volume de líquido amniótico é menor do que o esperado para a idade gestacional - desde as 27 semanas. Ela precisou ter acompanhamento médico constante, mas nem todas as experiências foram boas. "Enfrentamos inúmeros possíveis diagnósticos. Ouvimos de médicos que nossa filha era incompatível com a vida. Foi um período de muita luta, muita oração e muita fé em Deus que nos sustentou, cuidou e nos manteve até o fim. Meu esposo Vinícius nos acompanhou em todos os momentos e se manteve forte para que eu pudesse também estar bem a todo instante", diz.

'Liz nasceu surpreendendo e invalidando todos os diagnósticos ruins'

Em 11 de janeiro de 2021, Liz nasceu. "O parto foi um dia maravilhoso. Estávamos acompanhados do nosso obstetra, Ricardo Cisne, a neonatologista, Fabiana Melato, a doula, Polly, e uma equipe de enfermagem fantástica que com tanto amor e serenidade nos conduziu nesse momento. Todos aguardavam a Liz para aquele momento tão sonhado por nós", conta Rafaela.

Havia uma grande possibilidade de que Liz precisaria de suporte da equipe da UTI Neonatal que também estava na sala. Felizmente, não foi preciso. "Liz nasceu surpreendendo e invalidando todos os diagnósticos ruins para o seu nascimento. Chorou forte, respirou bem e mamou desde o início. Foi lindo, emocionante e inesquecível! Foi um grande sonho que Deus realizou: ver nossa família completa", comemora Rafaela. "Eu me senti a mãe mais feliz e realizada do mundo! Tive uma imensa gratidão a Deus por nos manter até o fim da gestação. O dia mais incrível das nossas vidas", acrescenta.

A mãe aproveitou cada segundo do seu parto. "Abracei, beijei, amamentei desde o início e apenas quando já estávamos no quarto e fomos trocar a primeira fraldinha dela é que lembramos sobre a deficiência e fomos 'conhecer' o corpo da Liz. A alegria era tão grande que nem lembramos", afirma.

'Ama passear na rua e desfilar por aí'

Os primeiros dias de vida da menina foram cheios de alegria, mas não foram livres de desafios. "Além de todo o cuidado que qualquer bebê recém-nascido exige, tínhamos que buscar por médicos, fisioterapeutas e o melhor caminho a seguir para ela", destaca. Para dar conta de tudo, Rafaela teve o apoio da sua mãe, da sogra e do marido, que sempre estiveram presentes.

"Liz iniciou terapias com sete dias de vida e já fez terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia e psicólogo. Atualmente faz fisioterapia, natação e musicoterapia", explica. Graças às terapias e intervenções, a menina tem um desenvolvimento muito bom. "Ela precisa de auxílio maior do que as crianças típicas da idade dela. Apesar de ser muito independente, precisa de ajuda em algumas ações do dia a dia", afirma Rafaela.

Mas isso não impede a pequena de aproveitar cada minuto de sua infância. "Liz é uma criança muito feliz, extrovertida, falante e animada. Está sempre disposta para tudo. Frequenta escola desde os 2 aninhos. Ama socializar, brincar e fazer arte! Apesar do diagnostico médico dizer que ela não conseguiria, anda em pé para todo lado! Ama passear na rua e desfilar por aí", finaliza a mãe.